저는 어릴 때부터 신경섬유종이라는 난치병을 앓고 태어났어요. 현대 의학 기술로는 완치를 할수 없어 언제까지고 이 병을 앓고 살아가야 합니다. 저 같은 경우는 몸이 아픈게 아니라 외관상에 문제가 생기는 병이에요. 저는 이 병을 앓고 있는 사람중에 그래도 그렇게 심한 편은 아니지만 하루하루가 너무 지옥 같아요. 제 몸에는 남들보다 많은 커피색 반점들과 작은 종양이 수두룩합니다. 이런 몸으로 평생을 살아가야 하는 것은 정말 거지 같아요. 이런 제가 너무 싫고 너무 불쌍해서 다른 평범한 몸으로 남들과 같이 일상을 살아가는 대부분의 사람들이 너무 부럽고 그런 그들과 저의 모습을 비교하며 땅굴을 파고 들어 가는 것 같아요. 어쩔 수 없는 운명이라 받아들이기엔 너무나도 큰 상처들과 남들의 시선을 많이 받았고 앞으로도 아마 받으며 살아가겠죠 그런 제 현실이 너무 막막하고 답 없어서 살기 싫어요. 이렇게 살긴 싫은데 어찌할 방법이 없어서 너무 비참하고 허무한데 어떻게 해야 좋을지 모르겠어요. 이런 세상이 너무 원망스러워요. 내가 뭘 잘못했다고 왜 하필 나한테 왜 제가 이런 병을 앓고 이런 삶을 살아가야하는지 모르겠어요. 유전병이라는데 저희 부모님은 그런 분이 없으세요 조부모님도 그렇고 그냥 저만 돌연변이로 태어났어요. 근데 왜 하필 그게 나냐고 너무 억울하고 서러워서 그냥 아무것도 하기 싫어요 무언갈 하는게 의미가 없는것 처럼 느껴지기도 해요 집에만 쳐박혀 살고 싶을 때도 있고 그냥 성인이라는 해벙감만 딱 20살만 즐기고 죽어버릴까 싶을때도 있어요. 저는 아직 학생이에요. 어릴때부터 이런 끔찍한 병을 감당하기엔 너무 힘들었어요. 그래서 너무 지쳐요. 내가 이렇게까지 지옥이라는 걸 이런 지옥에서 살고 있다는 걸 아무한테도 얘기하지 못했어요. 부모님한테 조차요. 친구들에게는 필사적으로 숨겨요. 절대 말 못하고 컨실러 같은 걸로 가릴 수 있는건 다 가리고 다니고 그러면서도 진짜 너무 비참한데 앞으로 어떻게 살아가야 하나요