안녕하세요. 마음친구님. ‘마음하나’에 찾아와주셔서 감사합니다. 저는 전문 상담사 자격을 취득하고 현재 기아대책 마음하나의 댓글 상담사로 활동하고 있는 상담사입니다. 마음친구님의 마음에 온전히 집중하며 답변을 드리고자 최선을 다하겠습니다.

주버트 증후군을 알고 계시다고 하셨어요. 주버트 증후군에 대한 정보가 없어 검색해보았는데, 유전자의 돌연변이로 인한 희귀질병인 것으로 보입니다. 아마, 마음친구님께서는 어린시절부터 이 증후군을 앓고 계셨거나 꽤 오랜 기간 앓고 계신 것이 아닐까 생각이 들어요. 희귀질병인 만큼 일반적인 사람들이 잘 알지 못해서 증후군에 대해서 설명하거나 이해받는 것까지의 어려움도 있지 않을까 하는 생각이 들었습니다.

스트레스를 받으면 뇌가 감전되듯이 아프고, 안진도 앓고 있다고 하셨네요. 증후군으로 인해서 할 수 있는 일에도 제한이 많으신 상황이군요. 내가 하고 싶은 것을 할 수 없는 상황이 지속되는 것은 좌절스럽기도 하고 슬프기도 할 것 같아요. 마음껏 할 수 없는 답답함과 왜 나일까 하는 억울한 마음들도 많이 드시지 않을까 합니다.

현재까지의 근본적인 치료방법은 없는 것으로 안내되고 있고 신약의 개발이 어느 정도의 기간이 소요되는지 알 수가 없어 아마 꾸준한 관리가 필요하지 않을까 생각됩니다. 마치 당뇨나 고혈압과 같은 만성질환을 앓고 있는 경우에도 완치가 어렵고 계속적으로 관리가 필요하며, 생활에서 주의할 점이나 한계가 있는 것처럼 말입니다. 그럼에도 마음친구님께서 애견유치원이라는 목표를 가지고 있는 것은 정말 다행이라고 생각이 들어요. 물론, 그 목표가 가능한지에 대해서는 내가 할 수 있는 것과 하기 어려운 것을 잘 구분하고 보완할 수 있는 부분들을 잘 살펴보는 것이 필요하지 않을까 싶어요. 근긴장 저하와 같은 증상들도 있는 것으로 보여 분명히 한계가 있을 수는 있으나 마음친구님께서 목표가 있다면 어떤 방식으로든 나아갈 수 있지 않을까요?

마음친구님의 글에서 삶을 그냥 놓아버리고 싶다는 말이 많이 걱정이 됩니다. 아마 매일 부정적인 마음이 많이 들고 자신의 한계를 계속 체험하게 되는 나날들이지 않으실까 싶어요. 스트레스를 받으면 증상으로 나타나는 만큼 현재 받는 스트레스를 잘 관리하는 것이 가장 중요한 부분일 것 같아요. 정신건강복지센터나 청년관련센터들에서 상담을 진행하고 있으니 도움받으실 수 있길 바랄게요. 또는 청년마음건강 바우처라고 하여 청년들 대상으로 국가에서 상담을 지원해주는 사업도 있으니 확인해보시고 신청해보시길 바랄게요. (올해는 사업이 마무리 단계에 있을 수 있어 내년에 신청해야 할 수도 있고 지역마다 사업에 차이가 있어 주민센터나 구/시청에 확인해보시기 바랍니다.)

마음친구님에게 도움이 되고 싶었는데 그 마음이 잘 전달되었는지 모르겠네요. 마음친구님의 마음이 조금이라도 가벼워지고 평화로울 수 있도록 응원할게요. 추가적인 고민이 생기면 언제든지 또 찾아와서 마음친구님의 고민을 들려주세요.